Epidermolysis bullosa simplex
Vi har sedan Robin var ca 4 månader hittat små blåsor till och från på och i mellan hans tår.
Vi visste att det var 50% risk att han skulle ärva Epidermolysis bullosa simplex av Peter. Men vi hoppas innerligt att han ska klara sig.
I måndags var vi på KS med Robin. Vi kom fram till att det var för tidigt att veta att det var just det. Så vi ska på återbesök om 6 månader.
Nu är det bara att avvakta och hoppas på det bästa!
Vi visste att det var 50% risk att han skulle ärva Epidermolysis bullosa simplex av Peter. Men vi hoppas innerligt att han ska klara sig.
I måndags var vi på KS med Robin. Vi kom fram till att det var för tidigt att veta att det var just det. Så vi ska på återbesök om 6 månader.
Nu är det bara att avvakta och hoppas på det bästa!
posted by Kajsa at 09:47
3 Comments:
Jag visste att det var nåt jag glömde fråga om förut!! Men så bra med en uppdaterad blogg! Hoppas, hoppas att blåsorna bara varit falskt alarm!!!!!!!!
Kram på er!
Hej!
Sofia heter jag och bor strax utanför Göteborg. Vi har precis idag fått diagnosen Epidermolysis bullosa simplex på vår tre-årige son. Jag hittade din blogg när jag sökte på sjukdomen. Hur har det gått för er? Har ni fått något återbesök? Vore intressant att byta erfarenheter. Vi hittade också de första blåsorna när Ludwig var fyra månader. Vore kul om du hörde av dig: sofia@lillafamiljen.se
Hur gick det sen? Var det EB? Välkommen in på min blogg om livet med en bebis som har Epidermolysis bullosa. http://www.ebifamiljen.se
Mvh Jenny
Skicka en kommentar
<< Home